Les services autour de patients atteints de maladie chronique

Comment mettre en place une stratégie pertinente ?

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Présentation
Plan détaillé

Pour contrôler les coûts de prise en charge et améliorer la qualité de vie, la seule issue est de rendre le patient plus autonome

En 2010, la moitié des 19,8 millions de malades chroniques bénéficiait du statut d’Affection longue durée (ALD) dont les coûts médicaux sont pris en charge à 100 % par la collectivité. Le poids économique des maladies chroniques pèse lourd et le nombre de personnes en ALD augmente d’environ 6 % chaque année. La mise en place de services autour du patient est devenue un enjeu économique important pour les autorités de santé. Le but affiché : réduire les coûts liés aux maladies chroniques, améliorer la qualité de vie grâce à une plus grande autonomisation des patients (dépistage précoce de la maladie et de ses complications, éducation thérapeutique (ETP), amélioration de l’observance des traitements et des conseils hygiéno-diététiques, rôle actif dans la coordination des intervenants, etc.). Ces offres de services non médicaux constituent un marché en pleine expansion, porté par l’augmentation du nombre de patients concernés et la volonté des pouvoirs publics de réduire les coûts.

Un encadrement réglementaire qui tente d’organiser l’offre de services aux patients

Au-delà des soins, les patients bénéficient de programmes d’information, de soutien, d’accompagnement et d’éducation thérapeutique, de maintien à domicile, de partage d’expérience mais également de défense de leurs droits. La loi HPST du 21 juillet 2009 a contribué à clarifier l’offre de services aux patients en établissant des définitions pour l’ETP, l’accompagnement et l’apprentissage, mais des flous subsistent. Campagne de sensibilisation, informations sur les traitements, lignes de soutien, ETP, accompagnement… Quelles sont les bonnes pratiques méthodologiques ? Où se situent les limites réglementaires ? Quels sont les acteurs expérimentés du domaine et les exemples réussis ? Quelle modalité d’action choisir en fonction de ses objectifs ?

Quelle stratégie de services choisir pour optimiser son discours vers le patient ?

Pour aider les acteurs (industriels du médicament, assureurs, ARS, associations de patients, professionnels de santé, institutions, etc.) à y voir plus clair, Eurostaf et EmPatient dressent une cartographie complète de huit domaines d’intervention non médicaux et proposent une grille originale pour mesurer la pertinence de chaque modalité d’action en fonction de huit objectifs prédéfinis : - sensibiliser le grand public, - informer et orienter les patients/proches, - favoriser l’autonomie, - permettre les échanges entre patients, - fournir des aides matérielles et pratiques, - améliorer le bien-être et le soutien psychologique, - favoriser la reconnaissance par les pouvoirs publics, - favoriser la reconnaissance par les soignants.

Une étude réalisée en collaboration avec EmPatient

EmPatient (Empowering patients) donne aux acteurs de la santé (associations de patients, professionnels de santé, institutions, industriels du médicament, assureurs, etc.) les moyens de renforcer l’autonomie et la capacité des patients à faire face aux contraintes et aux retentissements de la maladie au quotidien. Pour ses clients, EmPatient représente un pôle d’expertise stratégique et opérationnelle dont les projets s’appuient sur une approche systémique des réalités du patient. Par sa philosophie construite autour du patient, par sa méthodologie pluridisciplinaire et participative et par ses solutions originales, EmPatient permet à ses clients de disposer d’outils innovants, efficaces, réalistes et spécifiques à chaque pathologie.

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A partir de 1950 € H.T

Rédigée en français
Octobre 2012
125 pages

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Contexte des soins et des acteurs autour des patients atteints de maladies chroniques en France

Définitions des maladies chroniques et particularités de leur prise en charge
- Définitions des maladies chroniques
- Des pathologies de plus en plus fréquemment associées
- Évolution des pratiques médicales
- Composantes du succès de la prise en charge des maladies chroniques
- État de santé en France et données chiffrées sur les maladies chroniques
- Une espérance de vie en augmentation
- Des déterminants de santé à surveiller
- Dépenses remboursées par l’Assurance maladie, total et par ALD
- Un nombre de patients qui augmente chaque année
- Une augmentation des dépenses prévisible : le cas des diabètes
- Quels enjeux pour les patients chroniques ?
- Les conséquences des maladies chroniques
- Les interlocuteurs naturels des patients
- Les trois stades d’autonomisation du patient et l’influence des interlocuteurs sur ces stades
- L’enjeu de l’observance et des populations précarisées

Cartographie de huit domaines d’intervention patient hors soins médicaux et paramédicaux en France

Les campagnes de sensibilisation du grand public
- Définitions, objectifs, cibles, modalités, promoteurs, financeurs, référentiels et cadre légal
- Vision d’ensemble des acteurs
- Enjeux de l’évaluation
- Cartographie des objectifs et critères d’efficacité
- Quelques exemples de campagnes de sensibilisation grand public
- Les actions d’information du patient
- Les référentiels et le cadre légal communs aux diverses modalités
- Les supports papier : livres, magazines, livrets, brochures
- Les supports numériques offline : DVD, CD audio, CD-ROM, serious games
- Les supports en ligne : sites, forums, blogs, réseaux sociaux
- Les lignes d’information et de soutien téléphoniques
- Les rencontres et les réunions d’information (hors consultation médicale)
- Les programmes d'éducation thérapeutique des patients
- Contexte légal et réglementaire
- Définitions, objectifs, cibles, modalités, promoteurs, financeurs, référentiels
- Les quatre étapes de la démarche éducative
- Les étapes à suivre pour faire vivre un projet d’ETP
- Un exemple de projets d’ETP : le VIH/sida
- Les programmes d’accompagnement des patients (hors ETP)
- Définitions, objectifs, cibles, modalités, promoteurs, financeurs, référentiels, cadre légal et réglementaire
- L’exemple du diabète : le programme Sophia
- Les programmes d’apprentissage d'un geste technique
- Définitions, cibles, objectifs, modalités, promoteurs, prestataires, financeurs
- Les services de maintien à domicile
- Définition, publics cibles, modes d’intervention
- Dispositifs d’aide au maintien à domicile
- Financements
- Prestataires
- Sources d’information
- Exemple d’un patient atteint de cancer
- Les actions de visibilité, de représentativité et de défense des intérêts des patients
- Journées nationales associatives
- Relations Presse
- Représentation des usagers du système de santé
- États généraux et lobby
- Défense des droits individuels
- Suivi et implication dans la recherche
- Les études de remontée des besoins des patients
- Enquête de vécu
- Enquête de satisfaction hôpitaux
- Enquête qualité de vie
- Enquête ad hoc

Un exemple d’acteur de proximité : les associations de patients

Les différents types et caractéristiques des associations de patients en France
Les associations comme opérateur potentiel des services non médicaux à destination des patients vivant avec une maladie chronique
Les possibilités de partenariats entre les associations de patients et les autres acteurs de santé